Proč bychom se nerakovinovali aneb onkologickým pacientem snadno a rychle

Tento můj deník vznikal v době, kdy Lubošovi byla zjištěna rakovina, a psala jsem jej v průběhu léčby tak, jak se vše odehrávalo, takže je logické, že něco se jevilo ze začátku jinak, než později po operaci. Vedení zápisníku mi pomáhalo zvládnout dění bez antidepresiv, protože když jsem se nutila psát humorně a s nadhledem, nutilo mě to zároveň brát situaci humorně a s nadhledem.
Chtěla bych svůj text věnovat všem pracovníkům Masarykova onkologického ústavu, protože nebýt jich, dopadl by Luboš úplně jinak. Jenom jim patří můj velký dík.

Může se zdát, že jejich práci znevažuji či si z nich neoprávněně dělám legraci. Není to tak, jejich konání si hluboce vážím, a že tady vypichuji chyby či nedostatky? Lidský život není prost chyb či nedostatků a svět není dokonalý. Kdyby byl, nevyskytovaly by se v něm nemoci jako rakovina, je tedy více než zřejmé, že lidé chybují, já to jen využila v humorném podtextu. Sama vím, že nikdo není neomylný, navíc, kde byl byl Pasteur s objevením vakcíny proti vzteklině či Fleming s objevením penicilínu, kdyby do jejich zkoumání nezasáhla lidská chyba? Je tedy více než zřejmé, že omyly pracovníků Žluťáku mi poskytly vhodný námět pro pobavení se, a tedy k snazšímu boji s nádorem.

Důležité objasnění. MOU = Masarykův onkologický ústav ležící na návrší Žlutý kopec, odtud tedy pro každého Brňáka zcela jasný pojem Žluťák. Přesněji řečeno, ulice, kde tento institut sídlí, nese název Žlutý kopec, samotná čtvrť se jmenuje úplně jinak. Tolik na vysvětlenou.

Všechno je jednou poprvé

Všechno je jednou poprvé, něco více, něco naopak méně příjemné, vždy je tu ale určitý milník, který změní život tak, že už nikdy nebude jako dřív. První láska, druhá první láska, první svatba, první rozvod, první dítě, první milenka, první infarkt... U nás to byla rakovina, a obrat proběhl ze dne na den.

To si tak člověk plánuje dovolenou a s ohledem na debilní restrikce kvůli rýmičce zvané covid raději těsně před určeným termínem, v našem případě to bylo měsíc předtím, než jsme měli po dvouleté pauze opět odfrčet směr milovaný Sever. Ve čtvrtek 5.8. jsem zarezervovala letenky do Švédska a ubytování na první dvě noci tamtéž, no a v pátek 6.8. všechno změnil jeden jediný telefonát, v němž mi na druhém konci imaginárního telefonního drátu lékařka, jež Lubošovi týden předtím provedla sigmoideoskopii a odebrala vzorky ze střeva, sdělila, že výsledky jsou pozitivní, jak údajně tušila již při prvotním vyšetření, a Luboš trpí rakovinou, konkrétně adenokarcinomem střeva.

Jak jsem ten den dojela do domova si nepamatuji, jen si vybavuji, že mě téměř srazil vlak, auto a šalina, ne nezbytně v tomto pořadí. V ten moment jsem si uvědomila, že na sebe musím dávat větší pozor, protože dva mrtví na naši dvoučlennou domácnost by byli opravdu moc.

Ten dopis z pojišťovny už můžeme fakt vyhodit

Zdravotní pojišťovna rozesílá pacientům po dosažení 50. roku věku dopis, aby se dostavili na preventivní prohlídku ke svému praktickému lékaři k provedení orientačního testu na rakovinu střeva. Luboš tento dopis obdržel též a visel nám na nástěnce až dosud. Jelikož letos bude Lubošovi 56 let, je více než jasné, že pozvánka na vyšetření tam byla připíchnutá pěkně na očích dobře pět let, a museli jsme kolem ní projít každý den minimálně dvakrát.

V neděli večer, po návratu z chaty, jsem se před nástěnkou z korku zastavila, chvíli na dopis z pojišťovny zírala, a nakonec jsem usoudila, že s ohledem na předchozí události jej můžeme s klidným svědomím vyhodit. Dostavit se na žádost pojišťovny na preventivní vyšetření rakoviny střeva v okamžiku, kdy už má Luboš diagnostikovaný lokálně pokročilý nádor, mi přišlo poněkud zvláštní, a bylo by to stejně účinné, jako vysvětlovat principy chráněného pohlavního styku těhotné puberťačce.

Na Žluťák se chodí na první pokus

Naštěstí jsme se na cestu na první vyšetření vydali do MOU s velkým časovým předstihem. Nasedli jsme do šaliny, a povedlo se nám přejet Konečného náměstí, kde jsme chtěli přestoupit na bus. Nevadí, skočili jsme do tramvaje jedoucí opačným směrem a tu jednu zastávku se vrátili. Tam vyšel najevo fatální omyl, kdy jsem zaměnila Konečného náměstí s Komenského náměstím, kde byl ten správný přestup. Podotýkám, v Brně žiju již 30 let a na Komenského náměstí kdysi sídlila má alma mater /nyní se tam nachází nějaká pochybná fakulta typu sociálních studií/.

Nevadí, Luboš se ujal organizace a na Konečného náměstí jsme sedli do trolejbusu, že se popovezeme na křižovatku pod Žluťákem, odkud je na Žluťák prý 200 metrů, a to že dojdeme. Těch 200 metrů to být mohlo, akorát že na zmíněné křižovatce trolejbus neměl zastávku, takže jsme skončili na Mendláku. Nevadí, odtud je též spojení na Žluťák, jenže jsme se trefili zrovna do intervalu, kdy další spoj měl jet za půl hodiny. Přes Lubošův nesouhlas jsme tam vlezli do jiného trolejbusu, který mířil kamsi do Líšně, ale svítil mu na displeji nápis Úvoz, což je ulice pod Žluťákem. Plánovala jsem, že tam vystoupíme a že tolik to pěšky zvládneme. Tento trolejbus stavil přesně na té křižovatce, kde chtěl Luboš vysedat z onoho předchozího, tak jsme rychle vyskočili a těch 200 metrů do kopce na Žluťák došli. Krpál zdůrazňuji kvůli měření teploty při vstupu do areálu Žluťáku, jelikož jsme dorazili děsně splavení, a pokud by nám zjistili teplotu nebo nedejbože horečku, bezpečnostní dveře by se před námi zabouchly a nás by zavřeli někam do sklepa jako přenašeče moru, čímž pádem bychom nestihli objednané vyšetření na onkologii.

Jaké jsou příznaky generalizované rakoviny

Může být příznakem generalizovaného nádoru střeva totální pažravost? Ve středu večer, po návratu z náročného vyšetření na onkologii a následném zapojení se do pracovního procesu, Luboš za těch 20 minut, co jsme byli doma, sežral kuřízek ještě od maminky z Těšína, slaninu, sýr, čtvrtku pecnu chleba, pytlík rajčat, vietnamský závitek, lžičkou následně dlabal sýrovou pomazánku a poté zoufale vzdychal, že má ještě na něco chuť. Chodil od ledničky ke špajzce, vždy si něco vzal do ruky, kousl či ochutnal, aby posléze zjistil, že to není ono, vrátil tu věc zpátky, popadl jinou, a opět následoval podobný scénář, až se nakonec propracoval k oříškové čokoládě. Ano, neměl by ji konzumovat, má cukrovku a nadváhu, ale taky má rakovinu. Někteří pacienti, nechci jmenovat známého herce, protože jsem zapomněla, o koho se jedná, se rozhodli nádor porazit vyhladověním. My ne, my jako obvykle musíme čúrat proti proudu, takže jsme s Lubošem zvolili opačnou strategii: jeho karcinom přežereme.

Hlavně se z toho neposrat

Jaké měl vlastně symptomy onemocnění? O tom, že má určité potíže, se mi poprvé zmínil 26.7, po návratu ze služební cesty z Moskvy. Mně přiznal dva měsíce, doktorce, která mu prováděla kolonoskopické vyšetření, sdělil od února trvající průjem s hlenem a krví, a jakmile znal svou diagnózu, vylezlo z něj, že už minimálně od listopadu minulého roku má stavy, kdy kudy chodí, tudy sere, a ve stolici, či spíše v hnědé tekutině, mívá krev a hlen. Občas taky zažíval situace, že když se mu začalo chtít, tak musel okamžitě navštívit onu místnost, protože hrozilo, že obsah ve střevech nabude takového tlaku, že jej svěrač neudrží, a dojde k dekompresi a následně stavu známému jako bláto na hřišti. Zatím to prý vždy stihl, ale párkrát měl údajně namále, a tehdy ho uklidňovalo vědomí, že permanentně nosí cyklokalhoty s integrovaným vyměkčením, námi uživateli nazývaným cykloplína. Ono to totiž plenu připomíná, a případný nechtěný a neúspěšně zadržovaný únik stolice by se tam vsákl bez rizika odhalení cizími lidmi. Tady je vidět, jak je podstatné chodit denně v cyklistickém oblečení, i když se obávám, že tohle specifické použití by výrobce nenapadlo ani v těch nejvlhčích snech.

Proč je důležité, aby manželka byla nejlepší kamarád

Lubošův nádor je umístěn 15 cm od konce prdele, tedy přesně v místech přechodu mezi střevem a konečníkem. Jak si s tím poradí onkologové netuším, protože nádory těchto lokalizací se diametrálně liší léčbou /ozařování u konečníku, které se nepoužívá u střeva, a jiné složení koktejlu zvaného chemoterapie/. Asi si řeknete, proč jako laici se zabýváme tím, co bude řešit někdo jiný, ono je to ale podstatné z jiného důvodu. Ta vzdálenost od otvoru mezi půlkami je důležitá právě tím, že je přesně hraniční pro rozhodování, zda bude nutná kolostomie či nikoliv. Nevíte, o čem to mluvím? Prostě nádor se musí zlikvidovat až do zdravé tkáně, a třeba v případě střeva se odstraňuje... polovina střeva. Logicky záleží na umístění ložiska, protože u nádorů blízko konečníku chirurg udělá otvor v břišní stěně, kam vystrčí zbytek střeva, připojí tam pytlík, který si pacient pravidelně mění, a stéká do něho obsah střev, lidově známý pod pojmem stolice. No a tohle Luboš striktně odmítal, prý raději nechá svůj nádor osudu, ale vývod fakt ne.

Víkend poté, co jsme se dozvěděli diagnózu /skoro mě láká, jako třeba naše společnost užívá časové označení „před Kristem" a „po Kristu", uvádět události v našem životě jako „před rakovinou" a „po rakovině"/, jsme s Lubošem vedli důležitý a do pozdních nočních, či spíše ranních hodin, rozhovor, patřičně probíhající za hydratace pomocí suchého Chardonay. Při pokecu jsme se propracovali k tomu, že Luboš uznal nutnost razantního řešení jeho stavu, vyslovil souhlas, že takový sáček, visící mu z břicha, může být zajímavým doplňkem třeba v bazénu, pochopil konečně, že je potřeba s rakovinou bojovat všemi prostředky bez ohledu na ztráty, hlavně ale vysekl obrovskou poklonu mé osobě při podpoře. Prostě není nad to, když je manželka zároveň nejlepší kamarád.

Kdo je váš onkolog?

Luboš se po příchodu na Žluťák šel zaregistrovat v centrální evidenci.

"Jméno Vašeho praktického lékaře!"
Ten vykřičník tam patří, herdekbaba za pultem to zařvala takovou hlasitostí, až se třásla bariéra z plexiskla, dělící nás a tu osobu na recepci.
Luboš se snažil nesrozumitelně artikulovat a ukázal na mě, že přece já coby jeho manželka určitě vím, kdo je jeho praktický lékař, ale včas jsem mu dupla na nohu, co kdyby pult byl pod proudem. Poctivě jsem vyjmenovala své nacionále, tedy jméno a adresu ordinace, jelikož jsem jeho obvodní lékař.
"Jméno Vašeho onkologa!!!"
Chvíle ticha. Dlouhá chvíle ticha. Ticho, jehož hustota by se dala krájet.
"Jméno Vašeho onkologa!!!!!!!! "
Opět ticho. Než by ta herdekbaba svým řvaním rozbila sklo mezi námi, rozhodla jsem se převzít iniciativu.
"Manžel nemá žádného onkologa. Je zde poprvé a jde na konzultaci."
"Ptám se jeho, ne Vás. Jméno Vašeho onkologa!"
Luboš tou dobou byl ztracen furt ještě v úvodním dotazu a následném prozření, kde má praktického lékaře, jelikož si za těch asi 15 let ještě nespojil, že jeho manželka je zároveň jeho lékař, protože ke mně do ordinace nechodil, vždy jsem mu léky donesla přímo domů, naštěstí v intencích prožívání posledních dnů aspoň rámcově tušil význam termínů nádor, rakovina, onkologie.
"Onkologa? Já přece nemám žádného onkologa. To jako mám mít onkologa? To mi nikdo neřekl."
Herdekbaba dostala odpověď, kterou jsem já jí sdělovala poledních 10 minut, usmála se, čímž mě šokovala, že je schopna tohoto pozitivního emočního projevu, a zapsala si, co jsem tvrdila po celý čas. Luboš je tady poprvé a žádného onkologa nemá, bude mu tedy přidělen právě zde a právě teď.

A tak má Luboš svého onkologa aneb za kým chodíte?

A tak se taky stalo, a Luboš měl najednou svého onkologa. Začali jsme to považovat za běžnou věc, asi jako když má člověk svého holiče, svého automechanika, svého zubaře, tak začíná být celkem normální mít i svého onkologa, a otázka „Za kým chodíte?" proto dostává poněkud jiný význam, než zvědavý dotaz, kterou sousedku dotyčný potajmu navštěvuje.

Na onkologii to probíhá tak, že člověk neustále čeká. Čeká se na recepci, kde se pacient musí hlásit, čeká se na onkologické komisi, hlavně se ale čeká na jednotlivá vyšetření, a termíny za 2-3 týdny jsou zcela obvyklé. Ono se to nezdá, ale v součtu se všechno nasbírá a najednou jsou dva měsíce fuč, kdy člověk neví o nic víc, než na začátku, zato ale lokální nález mohl výrazně pokročit. Holt na MOU asi vycházejí z toho, že pacient je od slova patientia, znamenající trpělivost, nebo taky vytrvalost. A to my tedy vytrvalí být hodláme, nás se jen tak nezbaví.

Luboš takto ke své onkoložce přišel právě na tzv. konziliární ambulanci, což je ambulance, sloužící pacientům s nově zjištěným nádorem. Bez vyšetření v této ordinaci není možné se probojovat dovnitř molocha MOU, no a Luboše si pod svá ochranná křídla vzala právě lékařka, jež ten den zajišťovala chod této konziliární ambulance. Dostal se tak do soukolí MOU a na další kontrolu si jej objednala přímo k sobě.

To mám jako vypít roztok, určený na aplikaci do žíly?!

Velmi záhy jsme pochopili, proč se doporučuje, aby nemocný chodil na MOU s doprovodem. Byť jsem zdravotník, pobrala jsem tak 2/3 sdělených informací, protože to na nás sestřička i doktorka chrlily s velkou kadencí, Luboš pochopil s bídou polovinu, ale naštěstí, když jsme poté dávali spolu dohromady zachycené údaje, vypadalo to, že jsme schopni vyjmenovat veškeré pokyny.

Jako hlavní bod sporu mezi námi se jevila ampulka kontrastní látky, jednoznačně určená na aplikaci do žíly. Já moc dobře vnímala, že doktorka i sestřička nás poučily: obsah sklínky vylít do vody a takto vypít, k čemuž nám sestřička vrazila do ruky papír A4, kde to bylo jasně černé na bílém. Naštěstí, protože Luboš svíral onu lahvičku v ruce, ukazoval mi na gumové víčko, bez pochyb stanovené na propíchnutí jehlou, a panikařil, jestli mu prý roztok píchnu do žíly já nebo zda si to bude muset provést chudák on sám samotný. Vyvedla jsem jej z omylu, že má tekutinu vypít. Vypít?! To si jako dělám kozy? Ne, fakt jsem myslela vážně, že kontrastní látku má vypít, a poklepala jsem na lejstro, které nám sestřička strčila. V něm opravdu uváděli, že se sice jedná o kontrastní látku do žíly, ale v případě nádorů trávicího traktu se musí do střeva dostat logickou cestou, tedy hubou do žaludku a pak přirozenou peristaltikou až k místu nádoru. Lubošovi tím spadl kámen ze srdce, protože zrovna tohle poučení v ambulanci nevnímal, a k smrti se vyděsil představou, že mu já někde v obýváku budu jehlou píchat do žíly a rvát do ní roztok.

Vy jste fakt nalačno?

Tak jako se k Lubošově výplni mezi ušima /čti mozek/ nedostala informace ohledně kontrastní látky, já pro změnu nezaznamenala, že po skončení onkologické komise má jít Luboš na odběr krve. Být to jen na mně, tak drapnu partnera a vypadneme z MOU jak z kina, naštěstí on má selektivní vnímání, tedy zprávu „vypijte kontrastní látku, určenou do žíly," neslyšel, zato moc dobře postřehl příkaz, že se má vydat do laboratoře, aby mu tam pustili žilou. Aspoň dobře, že jsme na to dva, kdy každý si zapamatuje něco jiného, v kombinaci ale tvoříme funkceschopný pár.
Kde ovšem najít laboratoř Luboš tápal, takže jsem nastoupila já jako nepřekonatelný organizátor. Popadla jsem Luboše za ruku a vytáhla ho ven před areál, kde jsem asi pět minut čučela na tabuli s přehledem jednotlivých oddělení, a po úspěšném nalezení označení laboratoře jsem vzpouzejícího Luboše vyvlekla o patro výš, kde jsem se hnala k zařízení, podobnému na poště - prostě se stiskne tlačítko a vyjede číslo s pořadím. Tento úkon chtěl provést sám Luboš, aby se cítil k něčemu platný, ale ztroskotal na tom, že netušil, zda jde na odběr krve ze žíly, z portu nebo moči. Než se mě stačil zeptat, jaký je v tom rozdíl, zmáčkla jsem „odběr krve," protože moč po něm nikdo nechtěl a port nemá zavedený. Kdo to neví, tak port je speciální polopropustná membrána implantovaná do žilního vstupu onkologického pacienta, určená k aplikaci chemoterapie.

Opět jsme, jak je již zvykem všude u lékaře, čekali a čekali a čekali, než naskočilo číslo, které měl Luboš na papírku. Vešel do kóje se svým pořadovým číslem, kde sestřičce sdělil, že je nalačno. Ta údivem skoro spadla ze židle. Nalačno?! Teď, o půl desáté dopoledne? Proč jako? To zase téměř spadl ze židle Luboš, jsa vycepován manželkou lékařkou, že odběry se provádějí zásadně ráno a nalačno. Poučila jsem jej, že na onkologii to probíhá jinak, tam se převážně stanovují tzv. tumor markery, což je skupina látek, produkovaná nádorovými buňkami, a nevyskytující se u zdravých lidí. Z tohoto důvodu prostě na onkologii opravdu není nutné přijít na odběr ráno nalačno, protože hladina těchto látek se nemění v závislosti na stravě či času odběru.

Celý deník naleznete zde http://modrysip.boszczyk.cz/proc_bychom_se_nerakovinovali.pdf