Tento můj deník vznikal v době, kdy Lubošovi byla zjištěna rakovina, a psala jsem jej v průběhu léčby tak, jak se vše odehrávalo, takže je logické, že něco se jevilo ze začátku jinak, než později po operaci. Vedení zápisníku mi pomáhalo zvládnout dění bez antidepresiv, protože když jsem se nutila…
Nevím v jakém jste zrovna stadiu řešeni nemoci. Ale toho vývodu se netřeba bát. Je to jen zvládnutelná technikálie a jen to má hroznou pověst. Ke všemu to nemusí být konečné řešení. Ta nemoc a její způsob léčení skýtají mnohem obtížnější stavy, než je prostý vývod střeva skrze břišní stěnu.
Stádium nemoci i průběh léčení je popsán v deníku, na konci článku mám na něj odkaz.
Stručně řečeno ale Luboš nad rakovinou vyhrál. Vyhrál ve smyslu, že se vyhrát nedá, pouze má člověk možnost, že jej zabije něco jiného :-)
"Reportáž" na tohle téma jsem od vás dvou skutečně nečekal, jsem zvyklý na vaše cestopisy.
No - když už k tomu došlo - tak je moc dobře, že jste na to dva, věřím, že to společně zvládnete.
Držím vám oběma všechny palce :-)
My to nečekali taky :-)
Ale stalo se, a museli jsme se s tím poprat. Brali jsme to jako výlet na onkologii, a já místo cestopisu z polárního kruhu psala cestopis z onkologie.
Bože můj...
Mám pocit, že tohle zvládne jen ženská, mě je šoufl jen ze čtení.
Hodně sil, je štěstí a výhra mít Tebe za ženu.
šoufl ze čtení? Já právě doufala, že obsah není depresivně laděný.
To rozhodně není. Jen někteří z toho mají hrůzu. Je to jen těžká a nebezpečná nemoc, na kterou se dá s přhledem umřít a léčba také není bez vedlejších účinků a následků.
Ano, to víme, že je to těžká a vážná nemoc, na kterou se dá umřít. To ale neznamená, že si z toho nebudeme dělat srandu. I když popravdě, někdy jsme v čekárně onkochirurgie byli jediní, kdo se smál a vtipkoval...
Já to prožil před dvěma lety s manželkou a do smíchu mi z toho není doteď.
A manželka je OK?
Asi to máme nastavené každý jinak, nám humor, někdy až morbidní, hodně pomáhal v boji s tím hajzlem.
Ne není. Podařilo se chemoterapií poničit nervy v končetinách od kotníku dolů a od zápěstí dál. Nemoc je zažehnána, ale Je invalidní.
Takže daň za život. Poměrně vysoká, ale žije.
Já si ale pořád myslím, že to jde brát s humorem. U Luboše to zpočátku vypadalo dost zle, rozsáhlý nádor, metastázy v uzlinách, plicích a játrech, vše dle CT. Pak se to naštěstí neprokázalo.
Ovšem už v té době jsme si to ujasnili včetně faktu, že může umřít, a to klidně poměrně brzo, a rozhodli jsme se dělat si z toho srandu. Ne naoko, ale uvnitř. Prostě ano, teď bojuje o život, ale může se tak dít se smíchem.
Jinak máme zajímavý postřeh z kontrol na onkologii, a bylo jich nespočet. Mladší pacienti i s vážnou diagnózou vysmátí jak lečo, starší depresivně ladění.
Ať to nevyzní, že to zlehčuji, to v žádném případě. Jen mě okolnosti naučili brát to pozitivně, nebo v tom aspoň kousek pozitivního vidět.
To je na každém jednom, jak to bere. Umřeme nakonec všichni. To zda se při tom budeme smát či plakat na věci vůbec nic nezmění.
Honza říkal "Až umřu, budu mrtvej. Nebudu dělat mrtvyho, pokud žiju."
Dovoluji si oponovat.
Ano, všichni nakonec zemřeme, a to, zda se smějeme, nemá na to vliv. Až potud pravda.
Ovšem je důležité, jaký ten zbytek života, u každého jinak dlouhý - dny, týdny, měsíce a roky - bude ve smyslu radosti či strasti.
Má profese mě naučila, že u onkologických pacientů není důležitá kvantita, nýbrž kvalita. Jinými slovy, nemá smysl zbytečně prodlužovat délku života za cenu nesmírného utrpení, a mnohem důležitější je prožít ten zbývající čas naplno, se svými blízkými, splnit si poslední přání a být bez bolesti.
Často se ale setkávám s tím, že onkologové se snaží spíše o zajištění délky života, než jeho kvality, typicky třeba chemoterapie, která prodlouží život řádově o týdny, ale přinese jen výrazné nežádoucí účinky, místo aby dotyčnému nechali možnost ten zbývající měsíc strávit doma v poklidu.
Upřímně se tedy domnívám, že smích a humor k rakovině prostě patří. Nemá vliv na léčení ani prognózu, ale život s ním je určitě příjemnější.
Ufff, to jsem se zase rozkecala.
Tak s tímhle musím souhlasit. Po nedávné zkušenosti s kamarádem Járou je vidět, že i ten sebevíc pozitivní přístup, humor, odhodlání bojovat, chuť do života... je nakonec stejně nanic, pokud člověk nemá štěstí, a diagnóza je fatální. A nakonec to možná člověka v závěru může ještě víc srazit :-(
Nicméně to, co píšeš o zpříjemnění života, je určitě pravda. Já obdivuji a lituji každého, koho něco takového potká, statistika je ale neúprosná, každý třetí se s tou mrchou v nějaké podobě máme riziko se potkat. A pro mne je to noční můra, protože rodinná zátěž... Ale jestli ti psaní deníku a tvůj specifický humor pomohl náročné období překonat, je to jen a jen dobře! Sama jsem ho hltala, je perfektně psaný (jako vždycky) a kromě jiného jsem aspoň měla čerstvé info a nemusela tě zavalovat dotazy. Někdo jiný ten přístup třeba nemusí sdílet, já osobně bych asi víc tolerovala a nezmiňovala ty nevysmáté pacienty v čekárně, protože násilně se nutit do humoru se mi zdá poněkud křečovité, ale vzpomněla jsem si třeba na nás kdysi dávno v čekárně v CAR (což teda není absolutně srovnatelné, nicméně tehdy jsme tam taky byli jediní, komu mezi těmi zamračenými a smutnými páry bylo do smíchu - už nevím proč, ale prostě bylo). Takže dál držím palce a přeji, ať vám ten humor a smích vydrží co nejdéle!!!!!!!!!!! A těším se, že příští cestopis už bude zase normální!!!!!
Já věřím tomu, že nějaký vliv má i na to léčení a prognózu.
Má naprosto neskutečně akční kamarádka s tímto přístupem přežila diagnózu rakoviny slinivky o dva roky oproti jinak běžným nejvýš měsícům a během té doby stihla navštívit Paříž, jet lyžovat na Marmoladu a spoustu dalšího.
Vím, dva roky není tak úplně to, co si člověk představuje pod pojmem happyend, ale stejně tahle "baba" toho v životě stihla víc než mnozí jiní, co žili dvakrát tak dlouho.
Díky za článek a hodně štěstí (a hlavně to zdraví).
Řekla bych, že nejlépe náš přístup pochopila právě Ifča. Nějak tak jsme to mysleli.
A kamarádku plně chápu, udělala bych to stejně. Mimochodem, 2 roky života navíc u rakoviny slinivky je happyend, protože ten nádor zabíjí v řádu týdnů. Ono se to nezdá, ale během těch dvou let má člověk možnost vyřídit si spoustu věcí, a tím nemyslím zrovna výlety, i když i ty jsou důležité. Ten rozdíl dvou let taky může znamenat, že se člověk dožije svatby dcery, narození vnuka, má možnost udělat to, po čem celý život toužil, ale pořád na to nebyl čas či peníze.
Zrovna tak je třeba u onkologicky nemocné matky pubescentů důležité, zda je převede přes práh dospělosti, či nikoliv.
S pozitivním přístupem k rakovině se toho dá zvládnout víc, a je klidně možné, že samotná prognóza je v hlavě. Měla jsem pacienty, kteří to "vzdali", a odešli velmi rychle, a pak takoví, kteří se bránili a stále bráni zuby nehty. Ti druzí to brali podobně, jako my, i když uznávám, že já se svým až morbidním humorem mohu někomu vadit.
Pokud by takhle každý bral veškerý čas, který je mu na tomto světě vyměřen, to by tady asi bylo dost smutno.
Mě teda rozhodně není jedno, jestli se já či moje okolí bude po dobu svého žití smát nebo plakat. A pokud to mohu nějak ovlivnit, tak se raději snažím, aby jak oni, tak i já plakali co nejméně.
Úsměv je kořením života a v nemoci to platí dvojnásob.
přeju sílu, kamarád a zároveň kolega z práce tomuhle onemocnění podlehl v docela mladém věku. Vrátilo se mu a i když si odmítl připustit, že je na tom velmi nedobře a snažil se žít aspoň trochu normálně co to šlo, zázrak se nekonal, byť si prošel celým repertoárem léčby.
depresivní už samo pomyšlení, ale to není Tvoje vina, ani omylem
Přečetla jsem nejen krátký report tady, ale i celý odkazovaný text. Jste obdivuhodní, Luboš je obdivuhodný.
Fotky po měsíci po operaci a po čtvrt roce po operaci dávají naději všem podobně osudem postiženým.
Jsem si jistá, že ten výlet za polární kruh zase jedou (možná i nejedou) dáte.
Díky. A držte se!
Taky věřím, že se nám to letos podaří. Když teď na poslední kontrole na onkologii Luboš dopadl dobře a chtějí ho až v listopadu, tak jsme se rozhodli, že půjdeme do dlouhodobé investice, a pořídíme si nový stan.
Jen si nejsem jistá, zda je dobrý nápad jít na preventivní mamograf pár dnů před plánovaným odletem :-)))
Mému strýci našli rozsáhlý nádor na plicích náhodou.
Nechal si operovat aortu, protože jako chirurg věděl, že v rodě po mužské linii mají sklon k ruptuře aorty. Zemřel na to jeho otec i jeho bratr.
Aortu neoperovali, vzali mu půlku plic.
Bylo mu tehdy šedesát let. Dožil se pětasedmdesáti. A na sklonku života říkal, že to bylo těch nejlepších a nejsvobodnějších patnáct let. Předtím jen stále stál nad operačním stolem, pořád zachraňoval jiné, pořád se týral a trápil osudy jiných lidí.
Pak si to začal užívat. Jezdil s obytňákem po Evropě, surfoval, miloval moře, doma jezdil na kole, obhospodařoval milovanou zahrádku, především skalku. To byla jeho vášeň.
Když umíral, řekl mi, že těch posledních patnáct let bylo nejhezčí období v jeho životě, protože si ho nejintenzivněji zažil.
Originální, svérázné, děsivé, nadějné atd. Četla jsem v nevhodnou dobu - ve středu večer těsně před spaním. Moc nepomáhalo soustředit se hlavně na to poslední foto s karimatkou. Ať už se vám (nikomu) něco podobného nestaví do cesty! Schvaluji nákup nového stanu, přeji bydlení v něm na hezkých místech a pěknou cestu na Sever.
To foto s karimatkou je z jedné kontroly v dubnu. To už v deníku nemám, ten jsem ukončila v lednu.
V tom dubnu jsme si vzali oba dovolenou, a vyrazili na vandr rovnou z onkologie. Mysleli jsme si, že budeme budit pozdvižení, a ono nic, nikdo se nedivil.
(Nemáme auto, tak jsme holt s batohy museli dovnitř)
To je divné, že se nikdo nedivil. Tak se tam určitě běžně nechodí. Měli jste to dobře vymyšlené.
Jeden z důvodů, proč jsme nebudili pozornost, byl fakt, že se jednalo o čtvrtek před Velikonocemi, kdy v čekárně byla tak třetina pacientů, než bývá normálně.
Druhý důvod je klasický. Ti pacienti, kteří se tam nacházeli, vypadali smíření se vším. Vím, že se moje vyjádření nebude líbit Peggy, ale fakt mi přišli jako zvířata jdoucí na porážku. Odevzdaní osudu, ani náznak humoru či radosti.
Jen na okraj, my se smáli i v situaci, kdy to opravdu vypadalo, že Luboš má rozsáhlý nádor s metastázami, který vůbec nemusí být operabilní.
Teď mi došlo, že můžeme každá mluvit o jiné fotce. Ony jsou totiž ty s karimatkou dvě.
Jedna je ve fotogalerii, a tu jsem měla na mysli, když jsem psala o vandru rovnou z onkologie. Ta je z dubna.
Druhá fotka s karimatkou je v cestopise, jsou to zimní Javorníky, a jednalo se o výpravu 4 měsíce po operaci.
Máme na mysli stejnou, tu z fotogalerie, v níž 1. a poslední foto tvoří rámec vašeho příběhu.
Když uroložka před deseti lety zjistila, že moje PSA je 40, předepsala docházky na pracoviště nukleární medicíny. Po 35 procedurách mi to osciluje kolem 0,25. Půlroční kontroly a Omnic Tocaz to hlídaj. Přeju Lubošovi užívat život co to jde, hlavně aby se ta mrcha nevrátila. :-)
Tak držím palce.
PSA je jediný specifický onkomarker, jehož normální hladina vylučuje rakovinu.
Všechny ostatní onkomarkery jsou nespecifické, jejich normální hladina nemusí znamenat absenci rakoviny, a slouží jen k monitorování léčby, proto se na diagnostiku moc nehodí.
Takže držím palce ????
Ď, snad mi to ještě těch pár let vydrží. :-)))
Věřím tomu, že ano. Rakovina prostaty patří mezi ty nejlépe léčitelné.
To sice ano, ale přece jenom vždycky záleží na typu nádoru. U Luboše ale o ten "agresivní typ" zjevně nejde. Naštěstí...
Prso ženy, prostata, střevo - to jsou jedny z nejlépe léčitelných rakovin, a to i v relativně pokročilých stadiích. Čímž nic nezlehčuji, sama vím, jakým šokem ta samotná diagnóza byla, tím spíše, že postupně to překlasifikovali na konečník, protože to měl přesně na hranici.
Mám pocit, že se tady diskuze poněkud zvrhává v něco, co jsem nezamýšlela.
Dlouho jsem váhala nad zveřejněním deníku, mám jej hotov už asi 2 měsíce, nakonec jsem se ale k tomuto kroku rozhodla z prostého důvodu - i kdyby to mohlo pomoci jedinému onkologickému pacientovi či jeho příbuznému smířit se s rakovinou, stála celá ta práce za to.
Mimochodem, pár svým pacientům jsem deník poskytla mnohem dříve, než jsem ho práskla jsem na nakole. Prakticky vždy se jednalo o onkologické pacienty, z nichž jedna byla mladá maminka dvou školkou povinných dětí s generalizovanou rakovinou. Všem se to líbilo, všichni mi líčili, jak vzdor vážnému tématu řvali smíchy. Nepíši to sem z důvodu, že bych se chtěla nějak chlubit, jen to uvádím kvůli tomu, že mi přijde, že poselství deníku nejlépe pochopili onkologičtí pacienti, kteří si prošli něčím podobným, jako Luboš.
Více to už nerozpitvávejte, berte to jako přírodní katastrofu - necyklo téma, které s kolem má máloco společného.
P. S. Právě jsem objednala nový stan, takže věřím, že konečně klapne dovolená za polárním kruhem.
Ne, nechci to nějak dál pitvat, ale přesto ještě zareaguji.
Ano, velmi dobře vím, jaký šok dokáže tahle diagnóza mezi partnery (a v rodině celkově) způsobit. Prošli jsme si tím v létě 2019. U manžela se na nádor (na přechodu žaludek-dvanácterník) sice přišlo ve velmi raném stádiu (velikost tumoru byla vyhodnocena na T0) a šel okamžitě na operaci, kde mu sebrali 2/3 žaludku ovšem málem ho zabilo až propuštění domů, kdy na RTG konstatovali, že šev u nového napojení žaludek-dvanácterník neprosakuje. Už se ale, bohužel, nikdo nezabýval tím, zda jsou trubice průchodné…
Po 4 dnech, kdy dle doporučení lékařů postupně zatěžoval žaludek běžnou stravou, jsem ho vezla do nemocnice zpět. V místě operace se uvnitř vytvořil rozsáhlý absces, který si vyžádal více jak 14 dní na ARO. Prodělal další dvě reoperace, kdy se zjistilo, že první operace byla provedená blbě, nové napojení má velmi ostrý úhel, takže tam nejde vložit kroužek na rozšíření průchodnosti a už se s tím nedá nic dělat. Měl zavedené trubice dovnitř a ven - všechny tekutiny se kontrolovaly. A doktoři se dost zapotili, aby silné dávky ATB zabraly… Jak závažný byl jeho stav jsme si uvědomili až o několik měsíců později.
V nemocnici byl nakonec celé léto a domů šel ještě „se stojanem“ napojený na umělou výživu.
Snažila jsem se být celou dobu nad věcí a nepodléhat tomu, ale každý člověk má prostě jinou psýchu. Váš přístup obdivuji, ale já jsem to až takhle nedokázala a vím, že nedokážu, i kdybych se sebevíc snažila. Mě dost deptalo, když jsem tak doma chodila barákem a neustále jsem si uvědomovala, o co všechno se manžel stará a o čem vlastně vůbec nemám potuchy jak funguje. Silně jsem si uvědomila, že jme prostě na život dva, a že chci, aby to tak zůstalo.
Dokázala jsem fungovat až do manželova vyléčení a až pak mě postihla silná neuropatická ataka, která se mi projevila T. cystou na kostrči.
Zkrátka každý jsme jiný a každý je tyhle životní kotrmelce schopen prožívat jinak. Psychice prostě vždy neporučíš.
Ale vždyť jo, tohle je přece úplně v pohodě.
Každý jsme jiný, každý jinak reagujeme, a navíc nikdo neví, jak se v podobné situaci zachová. Tohle jsem přece vůbec nerozporovala.
Mě šlo spíše o to, že jsem získala dojem, že některým vadí, že tím, kdy si z rakoviny dělám srandu, situaci zlehčuji, což není pravda. Proto jsem včera reagovala tak, jak jsem reagovala, pak mi to přišlo líto, ale nemělo smysl se k tomu vracet.
Navíc vnímám velmi nebezpečné úskalí internetové komunikace. Kdybychom podobné věci řešili někde v hospodě u piva, k nedorozumění by patrně nedošlo.
Takže pro ostatní: mám bytostně daný sklon k morbidnímu humoru, což někomu nemusí připadat příjemné. Berte mě prosím jako přírodní katastrofu.
Tak to určitě ne :o)))
Ještě dodatek k Lubošovi. Je na tom dobře, co se týká rakoviny konečníku, ale poslala jsem ho na gastro, tedy sondu vrchem, a zjistili mu Barretův jícen, což je prekanceróza. Prekanceróza je stav, ze kterého se vyvine zhoubný nádor. Zatím ho tam ale nemá, musí být ale sledovaný, takže kontrola za rok. Popravdě, tohle ho srazilo na kolena víc, než rakovina. Tam to asi bral jako přírodní katastrofu, prostě má rakovinu a musí s ní bojovat, ale tohle je předstupeň rakoviny, kdy se ví, že tam jednou ta rakovina vznikne, ale nikdo mu neřekne, kdy.
Prostě jednou rakovina, pořád rakovina.
To ano. I manžel musí co půl roku docházet na onko na kontroly.
Z mého pohledu je ale tahle onko prevence určitě lepší než prokázaný nádor.
Navíc u Luboše vůbec nemusí k rozvinutí nádoru dojít.
Těžko říct, jak dlouho to ložisko tam už má. V podstatě to byla náhoda, najednou mu klesly červené krvinky, mě se to nelíbilo, tak jsem ho poslala na gastro. A co myslíte? Měl ho tam.
Dost se tomu divila i jeho onkoložka, překvapení to bylo i pro ni.
Luboš má další gastro za rok, a staví se k tomu jako klasický inženýr. Proč zrovna za rok? Proč ne za 11 měsíců? Proč ne za půl roku? Musela jsem mu vysvětlit, že to je určeno empiricky a dle určitých doporučení.
A navíc jsou vyšetření, která se prostě na pacienta hradí po určité periodě :o)))
Vyprávěl jsem obsah blogu manželce. Došli jsme bohužel k tomu, na co narážíme víc než často. Špatná komunikace směrem k pacientovi. Už jen ta recepce je odrazující. Vypít roztok do žíly, nemuset chodit na odběr nalačno. Sakra, to jsou všechno věci, které se dají lehce pacientovi říct.
Tak především, až tak hrozná ta ženská v recepci nebyla, to já tomu trochu dodala.
O vypití roztoku nás informovali, já to postřehla. Že to Luboš neslyšel, za to personál nemůže.
A nemuset chodit nalačno neměl Lubošovi kdo říct, když se jednalo o naši první návštěvu této instituce. On pro jistotu nalačno byl, zná to ode mě, že třeba CT s kontrastem se dělá po 5 hodinovém lačnění, a nemohl vědět, co si na něj vymyslí.
Lidi, neberte ten můj slint tak vážně, personál MOU byl fakt skvělý.
Tak to je dobře. Protože ty zkušenosti se špatně komunikujícími bohužel máme.
My si stěžovat nemůžeme, měli jsme štěstí jen na opravdu kvalitní personál.
Většina zmatků šla na vrub naší nezkušenosti s tímto typem prostředí, velmi brzo jsme se stali mazáky, a pomáhali jsme ostatním nováčkům.
Hlavní důvod počátečního bloudění a nerozumění padá na vrub naší vyděšenosti. Byť to tak možná z deníku nevypadá, tak jsme si museli projít klasickými fázemi přijetí vážné diagnózy.
I proto jsem se rozhodla publikovat své zápisky.
Kazda nemoc je hrozna a rakovina cehokoliv je doslova strasna.obdivuji zvladnuti s nadhledem a drzim palce k uplnemu uzdraveni.uzijte si noveho stanu a vsech planovanych vyletu.denik je pekne napsany a verim,ze opravdu muze pomoct.
Kolegyne z prace je zrovna v nemocnici na zakroku.pred 14 dny ji odebraly nador na cele a dneska dostala step.poslala fotku vyhled z okna na hrbitov
Neni na Homolce?!?
Já bych, pokud ležela na onkologii, a měla výhled na hřbitov, určitě bych hřbitov fotila. Znám se :-)
Jestli si někdo myslí, kdyby se to týkalo mě, reagovala bych jinak, než když se to týkalo Luboše, plete se. Morbidní až černý humor jsem měla vždy, i vůči své osobě. Pamatuji si, že když mi před 4 lety našli na mamografii nález na prsu a musela jsem na biopsii, tak tehdy jsem si dělala legraci, že mám pravé prso dražší než levé, protože mi při biopsii do něj dali titanový vodič pro případ, že by vzorek vyšel pozitivní, a musela bych na ozařování. Jo a káva na Žluťáku mě štvala už tehdy.